Terry Pratchett: andare via un poco per volta

Il creatore del Mondo Disco, parla della malattia terminale che lo ha colpito e con la quale vuole lottare: il morbo di Alzheimer.

Terry Pratchett

Se hai un tumore, ti vedono come un coraggioso combattente contro la malattia, ma se hai l'Alzheimer, sei solo un povero vecchio. Questa, un po' ingentilita da noi nella traduzione, è una delle amare considerazioni dell'autore Terry Pratchett, scrittore fantasy famoso, tra l'altro, per la serie del Mondo Disco.

 

Il morbo di Alzheimer (detto anche Demenza Senile) è una malattia degenerativa dei tessuti cerebrali che colpisce milioni di persone nel mondo, generalmente anziani. La vita media di chi ne è colpito è di circa sette anni dall'esordio della malattia (e quasi nessuno supera i 14), gli effetti sono fin da subito irreversibili e altamente incapacitanti, rendendo questo morbo un esplosivo problema sociale.

 

Pratchett, che non rinuncia al suo umorismo, dice di essere "fortunato", pur avendo contratto l'Alzheimer a una età insolitamente giovane, perché nel suo caso è maggiormente colpita la parte posteriore della corteccia cerebrale e questo fa sì che i progressi del male, sebbene già negativi per la memoria e la vista, gli consentono di essere lucido e di parlare ancora fluentemente.

"Contrariamente agli altri malati io ho un vantaggio" dice Pratchett, "posso farmi sentire. Incredibile come la gente ti ascolta se dichiari in pubblico di donare un milione di dollari per la ricerca contro la malattia, come ho fatto io. Perché l'ho fatto? Vedo come un oltraggio essere colpito da una forma di Alzheimer e adopererò tutte le forze possibili per combattere questa rovinosa malattia."

 

Sono state le difficoltà nello scrivere con la tastiera, un anno fa, a far sorgere il sospetto in Pratchett. Le visite mediche hanno rapidamente confermato che si trattava dell'Alzheimer: ma non è stata tanto la notizia in sé a colpire negativamente lo scrittore, quanto la netta sensazione del disinteresse dei medici, e delle persone in generale, verso un male incurabile che trasforma rapidamente i pazienti in invalidi.

"Mi sono sentito solo, col mondo che si allontanava da me in ogni direzione" scrive Pratchett, che aggiunge: "Se avessi contratto un tumore sarei stato di fronte a un cammino travagliato ma almeno ci sarebbero stati specialisti, esami, la sensazione di un meccanismo in moto. Non mi aspettavo una risposta che praticamente significava, vai via, ci vediamo tra sei anni."

 

Invaso da una malattia che distrugge la personalità e la fiducia in se stessi, e colpito anche dal pessimo atteggiamento nella società verso i malati di Alzheimer, Terry Pratchett spera in nuove cure che possano aiutarlo: nel frattempo, può solo cercare di prolungare una battaglia che, visto lo stato attuale delle conoscenze scientifiche, non ha mai conosciuto nessun vincitore.

Autore: Bruno Bacelli - Data: 13 ottobre 2008 - Fonte: http://www.dailymail.co.uk/health/article-1070673/Terry-Pratchett-Im-slipping-away-bit-time--I-watch-happen.html

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Commenti

1 Oddio, non ero a conoscenza della malattia di Practchett. Non credo esista malattia peggiore dell'Alzheimer per uno scrittore. E non credo potesse trovare termine migliore per descrivere questa situazione: oltraggiosa!

» postato da Okamis alle 10:16 del 13-10-2008

2 E si!!! sono proprio amare le considerazioni di Terry Pratchett, ma sono "esatte". Come è esatto che è un "esplosivo problema sociale" l'Alzheimer (una delle 60 forme di Demenza senile, nella misura del 70%). È encomiabile che egli abbia elargito quella somma per la ricerca. È giusto che si faccia ricerca e si studi come fare "prevenzione", nei limiti del possibile, ma soprattutto e necessario sviluppare strategie per far si che la diagnosi sia sempre precoce, perché è l'unico modo per intervenire tempestivamente, con tutti gli ausili non farmacologici (i farmaci al momento hanno una scarsa efficacia) al fine di rallentare l'evoluzione dell'Alzheimer e mantenere una decente qualità della vita, sia del malato che dei familiari. Non si discute sull'impegno che va riservato alla ricerca, ma per come stanno le cose oggi, diciamo che c'è uno squilibrio tra l'attenzione che stiamo dando alla prospettiva scientifica e l'impegno che si dovrebbe dedicare alla creazioni di servizi per il malato con demenza. Ovvero, oggi si fa poco sul fronte dell'assistenza per questi pazienti. Investire solo nella ricerca diviene una forma di assicurazione (posto che si arrivi ad un risultato) per chi potrebbe sviluppare la malattia in futuro, ma se contestualmente non si interviene sul socio-assistenziale, creando servizi per chi ha la malattia oggi, si commette una grave ingiustizia nei confronti del malato e dei suoi familiari che vivono questa drammatica realtà oggi e che non potranno godere degli eventuali futuri risultati delle ricerche oggi in atto. Luigi Michetti

» postato da (Luigi Michetti) alle 12:18 del 13-10-2008

3 «Non credo esista malattia peggiore dell'Alzheimer per uno scrittore. » ... per uno scrittore...?

» postato da Olorin alle 13:46 del 13-10-2008

4 Solo una piccola correzione nell'articolo: Alzheimer e demenza senile sono due condizioni patologiche distinte, da non confondere. La demenza senile e' una patologia fisiologica della tarda eta'. L'alzheimer ha delle cause specifiche molecolari e spesso incorre ad eta' piu' precoci della demenza normale dei vecchi (anche prima dei 60).

» postato da Rodia alle 13:54 del 13-10-2008

5 Non mi fraintendere. L'alzheimer è terribile a prescindere da chi colpisca. Ma una malattia che va a colpire la memoria di chi lavora con la memoria sembra davvero un crudele scherzo del destino. Credo sia anche in questo senso che lo stesso Pratchett definisce oltraggioso tutto ciò.

» postato da Okamis alle 13:54 del 13-10-2008

6 «Solo una piccola correzione nell'articolo: Alzheimer e demenza senile sono due condizioni patologiche distinte, da non confondere. » Sono andato a rivedere i miei appunti: l'Alzheimer viene anche detto Demenza di Alzheimer. In effetti il senile c'entra poco o niente, per cui mi scuso. Forse non dovevo preparare l'articolo a notte fonda :wink:

» postato da Rakanius alle 15:54 del 13-10-2008

7 L'Alzheimer può anche essere definito presenile. Il Dott. Alzheimer individuò questa patologia nel 1096 in una donna di 54 anni. In realtà L'Alzheimer, da un punto di vista epidemiologico è una Demenza senile, ovvero, si manifesta negli anni della senilità, ma inizia il suo subdolo percorso molti anni prima. Le persone "individuate" sotto i 60 anni sono "relativamente poche" rispetto a quelle colpite in età senile. Dall'indagine di Alzheimer Europe "Rapporto Demenze in Europa" presentata nel 2006, dati 2005, di malati di Alzheimer in Italia ne risultano 905.713 di questi solo 31.867 per la fascia di età 30-59 anni. La fascia di età maggiormente colpita è quella tra i 70 ed i 99 anni, con 789.024 casi. Di questa malattia, e dei suoi aspetti più delicati (Emergenza assistenziale, diagnosi precoce, consenso informato) la società ne ha ancora troppo poca "consapevolezza", i mass media non si occupano delle difficoltà di chi è coinvolto nell'Alzheimer. Ancora meno si è fatto, e si fa, per aiutare le persone colpite ed i loro familiari, soprattutto nelle regioni del centro-sud Italia. L'Alzheimer è un dramma per chi contrae la malattia, ma non è meno drammatico per chi deve occuparsi del malato, generalmente un familiare che si ritrova nella più totale solitudine, perché spesso non si hanno ausili medici e assistenziali. Vi ringrazio per l'interesse che avete mostrato.

» postato da Luigi Michetti alle 17:51 del 13-10-2008

8 ««Solo una piccola correzione nell'articolo: Alzheimer e demenza senile sono due condizioni patologiche distinte, da non confondere. » Sono andato a rivedere i miei appunti: l'Alzheimer viene anche detto Demenza di Alzheimer. In effetti il senile c'entra poco o niente, per cui mi scuso. Forse non dovevo preparare l'articolo a notte fonda :wink:» Nessun problema! :P E' solo che ho avuto a che fare personalmente e professionalmente con tutti e due i casi.

» postato da Rodia alle 18:22 del 13-10-2008

9 Non posso crederci. Per me Terry Prachett è un grande e sapere della sua malattia mi colpisce davvero molto.

» postato da Tyguan alle 15:05 del 14-10-2008

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