Sir Terry Pratchett vive nel Wiltshire, la contea dell'Inghilterra sud-occidentale dove si trovano i famosi resti di Stonehenge, in una piccola vallata tra ruscelli e colline. Il suo studio, col soffitto a volta e due grandi leggii sormontati da candele, vanta sei schermi di computer, disposti sulla scrivania come una finestra panoramica: Pratchett lavora usandoli tutti contemporaneamente.

Una figura sottile, dalla barba bianca, caratteristicamente vestita di nero, lo scrittore che ha venduto milioni di libri sembra sicuro di sé, anche annoiato dalla presenza degli intervistatori. Ma sopra una poltrona di pelle nera fa mostra di sé uno speciale elmetto, usato per proiettare raggi di luce infrarossa nella sua testa nel tentativo di bloccare il progresso della PCA, in italiano Atrofia Corticale Posteriore, la forma di Alzheimer che è stata diagnosticata a Pratchett nel 2007.

La malattia si sviluppa con un progressivo deterioramento delle capacità visive e lessicali, nonché della capacità di scrivere.

Sebbene Pratchett sembri vivere in un ambiente disordinato e perfino sporco, in effetti non è disabile e non ha per nulla perso il dono della parola. Ma non si nasconde affatto le proprie difficoltà.

"Ho fatto un sogno, dove vedevo un treno e cercavo di raggiungerlo. Arrivavo al terrapieno, ma mi accorgevo che in entrambe le direzioni i binari erano interrotti. Be', che ne pensate?" ridacchia, "io credo di saper riconoscere una metafora, quando ne incontro una."

Come abbiamo già raccontato in un articolo di un anno fa (/notizie/9458/).

Pratchett non ha rinunciato a combattere la malattia e ha fatto scalpore la donazione di 500.000 sterline (circa un milione di dollari) a favore della ricerca scientifica sull'Alzheimer. La forma che lo ha colpito intacca la sua capacità di usare la tastiera (fu il sintomo che gli fece capire di essere malato), e gioca strani scherzi alla parte del cervello che interpreta quello che gli occhi vedono, ma Pratchett è lucido e parla senza apparente difficoltà. Gli capita di interrompersi a metà di una frase, essere costretto a una pausa e poi usare una parola fuori dal contesto di quello che stava dicendo.

"Il problema è tutto nella comprensione che uno ha del mondo. Posso ancora pronunciare una frase maledettamente bene se voglio, ma se devo indossare una camicia con una manica rivoltata all'interno, è un'impresa. La mia vista è perfetta, la difficoltà è nel modo in cui il mio cervello interpreta quello che vedo. Ad esempio potrei guardare all'ingiù e non vedere la tazza appoggiata sul pavimento. Se mi dite che c'è la vedo, altrimenti il mio cervello riempie lo spazio con qualcos'altro. Ma poiché sono in grado di usare parole difficili, allora potreste anche pensare: non c'è nulla fuori posto in quest'uomo."

Alla domanda se l'elmetto a infrarossi gli dia benefici, la risposta è un sincero "Non so."

Tuttavia non fa danno, se non altro: è tutto quello che si può dire in proposito. Pratchett prende anche l'Aricept, l'unica medicina che abbia qualche effetto nel ritardare il progredire dell'Alzheimer. Ma non sa nemmeno se veramente questo farmaco gli stia giovando. "Davvero non so come la PCA si svilupperà, è davvero difficile prevederlo."

Dopo aver scritto per tanto tempo due romanzi all'anno adesso Pratchett è ridotto a uno, e non può più digitare: usa un programma che scrive istantaneamente sul video quello che pronuncia. Tuttavia l'ultima fatica di Pratchett, il romanzo della serie del Mondo Disco Unseen Academicals, è perfettamente all'altezza dei precedenti. Nel frattempo Nation, il suo precedente lavoro, è diventato opera teatrale grazie al lavoro di Mark Ravenhill: Nation parla di un ragazzo in un'isola del Pacifico, convinto di essere l'ultima persona vivente del mondo. E' notevole come questa situazione rispecchi la realtà vissuta da Pratchett quando gli fu diagnosticato l'Alzheimer, una malattia incurabile che relega chi ne è colpito in una specie di ghetto fatto di disinteresse da parte dei medici (che hanno poca possibilità di intervento) e isolamento sociale. C'è anche la menzione di "mondi d'ombra," una similitudine straordinaria con la sensazione dello stesso Pratchett  quando "un'ombra" cade sulle pagine (per effetto della malattia) e lui ha difficoltà a leggere.

"Giuro che ho abbozzato con il mio editore la struttura di Nation quattro anni prima che mi fosse diagnosticata la malattia" dice Pratchett. "Detto questo però sono in effetti perplesso, mi rendo conto che la PCA può stare con te per diversi anni prima di essere diagnosticata. Perciò c'è da chiedersi se non abbiamo vie di pensiero di cui non ci rendiamo conto."

L'autore è un personaggio suscettibile e dalla lingua tagliente, pronto a far valere la propria maggiore erudizione. Non privo di vanità nell'uso degli abiti scuri e del bastone con cui si aiuta a camminare. Si scioglie un po' per volta quando parla di sé.

Da ragazzo sperduto e disorientato a scuola, povero, cresciuto in una casa senza servizi igienici, acqua o elettricità. Solitario, sognatore e introspettivo, da bambino identificava le persone con il colore che le caratterizzava di più ai suoi occhi. Avido lettore, cominciò a scrivere una storia a puntate, The Carpet People, per il giornale con cui collaborava, e numero dopo numero mise assieme abbastanza materiale per un libro.

The colour of Magic
The colour of Magic
Per anni pubblicò romanzi ottenendo un modesto guadagno, finché le cose cambiarono con Il Colore della Magia: "cominciò a vendere molto bene, e compresi di esser diventato bravo a scrivere." Era cominciata l'epopea del Mondo Disco, habitat a forma di disco che poggia sulle schiene di quattro elefanti giganti, a loro volta retti da una tartaruga gigantesca che nuota nel vuoto. Ispirazione, più che il fantasy classico, l'umorismo di autori come Jerome K. Jerome e Mark Twain.

"Mi ero stufato delle imitazioni di Tolkien che saltavano fuori dappertutto. E di tutto quel fantasy ambientato nel medio evo da gente che della vita medievale non sapeva nulla."

Da dove viene l'ispirazione? Terry Pratchett afferma di non saperlo. "Tutto mi viene naturalmente, i miei libri scorrono da sé. Ho un'idea, all'incirca, di come la storia andrà a finire ma praticamente la storia mi si sviluppa direttamente dalle dita. E' come congiungere dei punti: e da quando sono malato il procedimento è rimasto facile come prima."

Ma Pratchett, che praticamente non sa stare senza scrivere, riesce ad essere molto metodico e lavora in maniera ordinata. "Quello che mi avvantaggia non è l'immaginazione, perché quella ce l'hanno tutti. Quello che so fare io è tenere l'immaginazione strettamente sotto controllo e far sembrare fantasia a briglia sciolta un processo che è in verità calcolato con molta cura."

La figura di questo scrittore è diventata assai nota, e pubblica, negli ultimi due anni, da quando è diventato un portavoce ufficiale della lotta contro l'Alzheimer a seguito della sua celebre donazione. Ha presentato una petizione a Gordon Brown, chiedendo ulteriori fondi. Ma ha anche preso posizione a favore di quella che chiama "morte assistita," per non evocare le remore che a tutt'oggi sono connesse alla parola suicidio. Oggi la gente che lo incontra per strada gli parla più della morte che del suo prossimo libro. "Incredibile, quanti vengono da me. Penso che tutti in segreto sperino che, quando si avvicina il momento, arrivi un dottore o un infermiera a dar loro una dose in più di qualche farmaco."

"Tuttavia, incontro anche dei cristiani con una luce sospetta negli occhi e le bavette agli angoli della bocca, a dirmi cose come: 'I comandamenti dicono: Non uccidere.' E io dico: 'Strana cosa, visto quanto era sanguinario Geova.' Personalmente credo che il comandamento intenda: 'Non commettere omicidio,' che è diverso. Comunque sono tutte invenzioni."

Quanto alla propria morte: "Non la temo. La perdita sì, ma non la morte, perché nella morte non c'è nulla. Non credo che ti svegli e le schiere del paradiso ti guardino dall'alto facendo l'elenco di quello che hai sbagliato. E' bello non avere quel timore. Ma temo una morte prolungata, la perdita dei sensi e del controllo, la totale dipendenza dagli altri. E' ovvio."

Questo è l'uomo che ha reso divertente il fantasy, e si è guadagnato il titolo di Cavaliere. Le storie di Sir Terry Pratchett sono state pubblicate in parecchi milioni di copie. Il suo finale però è sempre più duro da scrivere.